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世界渐冻人日(每年6月21日)

2018年05月30日 11:02 人气: 编辑:赵田

世界渐冻人日(每年6月21日)

肌肉萎缩性侧索硬化症。又称卢·格里克症。

卢·格里克是美国历史上传奇的棒球运动员,患有ALS,因此以他的名字命名。由于患者感觉身体像是被冰冻住,今天是腿,明天是手臂,最后蔓延到手指,ALS也被俗称为“渐冻人”症。

“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症,运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症,故俗称“渐冻人”。1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

世界渐冻人日(每年6月21日)

世界渐冻人日由来

“渐冻人症”是一种少见病,“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识,很多"渐冻人"处于"孤军奋战"的位置,得不到及时的、正确的诊治。

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

世界渐冻人日意义

全球渐冻人日是ALS/MND国际联盟组织,为了唤起世人对肌萎缩侧索硬化症(ALS)这一严重疾病的重视而提出的,定于每年6月21日为全球渐冻人日。

“渐冻人症”医学名为肌萎缩侧索硬化症(ALS),是运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。

世界渐冻人日简介

“渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称,因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。北医三院神经内科的专家说,据保守估计,我国目前至少有5万名运动神经元病患者,如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者,这个数字将超过20万人。他们当中很多人得不到及时的、正确的诊治。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆或感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位“渐冻人”。

“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人”日,由于中国的公众,甚至医务人员,都还对“渐冻人”比较陌生,因此,2010年中国医师协会也首次组织了“世界渐冻人日”活动,除了在上周已开通的800-810-3386免费咨询救助服务热线外,2010天恩华药业还捐赠了价值6000多万元的药物,提供给全国500名符合低保的困难患者,让他们3年内免费用药。

世界渐冻人日特征

脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为,直至。由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉。

世界渐冻人日的组织

为帮助患者,一些国家和地区相继成立了“渐冻人”协会。1992年11月“渐冻人”协会国际联盟成立,目前全世界已有40多个国家和地区的50多个“渐冻人”协会加盟。

国外有美国ALS组织,加拿大ALS组织,国内有ALS协作组。

面临的挑战

承认得了肌萎缩侧索硬化并不意味着放弃。第一步就要想一想今后的生活应该怎样度过。你能做很多事,这将帮助你继续完成你的人生作品,让你享受生命。要积极地而不是平庸地度过一生。假装一切都会好的,或者想象肌萎缩侧索硬化不是非常严重都是愚蠢的。

另外,不必总是生活在疾病的消极状态中。确实,肌萎缩侧索硬化病人中只有20%活过五年,将近10%的人超过十年或更长。神经学的研究正在稳步地向前发展,谁也不知道什麽时候会取得突破,这也是事实。这些都给了我们希望,希望是生命的重要部分。你必须努力在希望和现实之间找到正确的平衡,这不是一项容易的任务。

与肌萎缩侧索硬化抗争是一个不断变化的挑战过程。虽然它是一种退化性疾病,但肌肉退化的速度是可预测的,变化很大。某些情况下好象达到了高峰,有时在一段时间内又停止了,也可能以一种速度或快或慢地稳定发展。不管肌肉退化的速度怎样,你都应该尽可能保持活动,但不要造成肌肉疲劳。关注你能做什麽,而不是你不能做什麽,认识到这一点对你是有帮助的。

如何对待诊断

许多患重病的人感到很矛盾,是保持乐观的态度避开疾病,还是去了解何时必须接受确实患了严重疾病这一事实。当确实清楚了病情时,与疾病做斗争是某些人采取的一种态度。另一些人愿意避开是非方法,认为自己和自己的身体为一体,每天他们把身体就看作是为了生活的需要而一起工作的团队。

不治之症可以使健康的家庭更加巩固,也可以使已经脆弱的家庭破碎。它可能会给某些人带来没有预料到的益处,对另一些人可能会唤醒他们不能控制的感情。有些人谈到死亡会不舒服,有些人不喜欢面对感情的极度悲伤。

患者的态度

你可以向那些知道你将要经历的过程的人请教,可以与和你有同样问题的人一起探讨,了解程度更深的肌萎缩侧索硬化病人是如何处理你将来也可能会遇到的一些问题。

得了肌萎缩侧索硬化的人,他的生活是一个缓慢死亡的过程,也是一个使生活更加丰富的机会。这是由你自己来选择的。如果你选择丰富生活,那就会有许多种形式。这完全因人而易。你可以发展家庭和朋友间的亲密关系,与能理解你的经历的人交朋友,与许多涉及到这种病的人交朋友;学习使用计算机,学习如何通过互联网与别人交流及其他一些相似的服务;学会欣赏你周围的万物,欣赏以前视为当然的事物;读书,听音乐,了解更多的精神寄托。这些方法会不断增加。它不可能包括你想做的每一件事,但足以给你一个丰富而满意的生活。这完全取决与你的态度和创造力。

对生活的希望、信念、热爱和强烈的愿望不是永生的承诺,它是人类与其他有生命的事物不同的唯一证据,即使是在残酷的环境下,它会给我们提供不断成长的机会。时钟只能测量我们能活多长时间。重要的是活得有意义。死亡不是生命中的最终悲剧。

家庭成员的态度

你的家庭成员和朋友对你的病也正在经历着感情的痛苦,这一点应该了解。你得了肌萎缩侧索硬化这种病,而他们是健康的,他们可能有一种犯罪感。他们除了要照顾你以外,还要负责家里的大量日常事物,如抚养孩子,家务,这些事都不能得到你的帮助,他们可能有时会发脾气。这些反应可能是由于他们感到不公平,有一种犯罪感导致的。

敞开心扉是解决这些问题的最好方法。和你的家里人谈谈你的感受,鼓励他们和你一起分享他们的感受。如果你发现这样做比较困难,你可以和朋友或同事谈谈,你会发现是有帮助的。他们可能会帮助你和你的家庭解决交流中的困难。最重要的是你所说的并不是让听的人感到难过。

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