日历网,最全最好的日历查询网站 www.rili.com.cn
当前位置:首页 > 节日 

世界血友病日(4月17日)

2018年04月25日 15:58 人气: 编辑:姗姗

世界血友病日(4月17日)

每年的4月17日为“世界血友病日”。 为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自1989年起,特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天,世界血友病联盟都会举办活动,同时世界各地血友病患者共度节日。

设立宗旨

世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。

世界血友病日

历届主题

2005年 接种疫苗——预防甲肝和乙肝

2006年 治疗机会均等

2007年 理疗和锻炼让生活更精彩

2008年 算我一个

2009年 让我们一起关怀

2010年 共同努力实现人人享有治疗

2011年 积极行动,努力实现人人享有治疗

2012年 共同努力,缩小差距

2013年 五十年推进治疗,努力缩小差距

2014年 发出你的声音,疾病因你而改变

2015年相互支撑,共建家园

2016年 人人享有治疗

2017年 倾听她们的声音——让我们一起关注和支持数百万患有遗传性出血疾病或与血友病人共同生活的女性

2018年 分享知识,我们更坚强

2019年伸出援手——关心的第一步

血友病

血友病(Hemophilia)是一组遗传性出血性疾病,其在凝血第一阶段凝血活酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。其中血友病甲(HernophiliaA)又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子A(Antihemophilia facorA)缺乏症。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症,是传统的血友病;血友病乙又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶(PIC)缺乏症;血友病丙又称凝血因子Ⅺ缺乏症、血浆凝血活酶前质(PTA)缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最为常见,尤其血友病甲,约占85%,其次是血友病乙,最少见的是血友病丙。

血友病甲和血友病乙的遗传方式相同,都是性染色体隐性遗传,男性发病,女性传递。其遗传有以下3种情况:

①男性患者与正常女性婚配,所生男孩均正常,而女孩均为传递者。

②女性传递者与正常男性婚配,所生男孩可为血友病患者,也可以是正常,而女孩一半为传递者,一半为正常;

③患病男性与传递者女性婚配所生男孩患病的概率为50%,也就是说所生的男孩约有1/2为正常,所生女孩中,可有血友病,也可有传递者。

血友病丙的遗传方式为常染色体不完全隐性遗传。男女均可患病。

血友病甲除遗传方式发病,还可由基因突变所致。另外,还可能继发于肝硬化、肝炎等肝脏疾病、肝癌转移、肝外癌转移、某些血液病,如急慢性白血病、淋巴瘤等以及系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、尿毒症,这些由继发而来的血友病称为获得性血友病。

血友病患者在世界各地均有,血友病甲的患病率与血友病乙的患病率之比为5:1。

血友病遗传

人体是由数百万的细胞组成的。每个细胞都有一个中心控制部分叫作细胞核,它包含着类似双螺旋结构的染色体。染色体决定着每个人个体特征的发展。

受染色体决定最明显的特征是人的性别。决定性别的这一对染色体叫作性染色体,分别称为X和Y。女性具有两个X染色体(XX),而男性具有一个X和一个Y染色体(XY)。来自父母的每一条性染色体随机地遗传给他们的孩子,因此每一次怀孕都有四种可能的组合(两种为男性,两种为女性)。

每个染色体由很多单元组成,这些单元叫作基因,它决定着人体的功能。X染色体除了决定性别之外,还携带着控制产生凝血VIII因子、虸X因子的基因。

血友病患者的这些基因无法产生足够的八因子或九因子,这也解释了为什么家族成员中出血的严重程度是一样的(因为基因的缺陷都一样),以及为什么具有血友病基因的女性可以有正常的血液凝结,因为她们的第二条X染色体(一般是正常的)产生了足够的因子数量。

对于男性(具有XY染色体)来说,他的Y染色体不能参与八因子和九因子的生产。如果一个男性继承了他母亲的一条具有血友病基因的X染色体,因为他的Y染色体不能补偿他的X染色体无法产生八因子或九因子的能力,所以他将会是一名出血病患者。

在每次怀孕过程中,携带血友病基因的母亲有一半的机会将血友病基因遗传下去, 当一个男婴获得了这个带病基因时他就是一个血友病患儿,如果是女婴获得了这个基因时就是致病基因的携带者。换句话说,每次怀孕生下患血友病男孩的可能性为四分之一。

母亲为血友病携带者时的情况,每个儿子患血友病的机会为50%,每个女儿为基因携带者的机会为50%

如果父亲为血友病患者(如图2所示)那么所有的女儿都会是基因携带者。他的儿子们都不会患血友病,而且会具有正常数量的凝血因子,也不会将疾病再遗传给他们的子女。

当父亲为血友病患者时的情况,所有的儿子都不会受影响,所有的女儿都是携带者 当一个患血友病的男人和一个女性基因携带者结婚,那么他们的女儿就有患血友病的可能。

这一点对于那些近亲结婚的人来说尤其需要引起加倍的重视,比如堂兄弟姊妹或表兄弟姊妹之间的婚姻。

血友病治疗

血友病到目前为止,没有根治的办法。但通过增加患者的凝血因子的活性水平,可以有效地消除患者的症状。可以通过给患者输注正常人的血浆,来增加患者凝血因子的活性水平,但更为有效的方法是,为患者输注浓缩凝血因子,这被称为凝血因子疗法。然而,被输注到患者血管中的凝血因子并不能生效太长时间,因为各种凝血因子都有其半衰期,第Ⅷ因子的半衰期是8至12小时,第Ⅸ因子的半衰期是18至24小时,因而输入血浆或浓缩凝血因子的疗法,只能暂时消除患者症状。如果采用为患者定期输注浓缩凝血因子的预防疗法,即使是重度的血友病患者,也可以过上几乎和正常人一样的生活。

血友病重度患者由于以自发出血、反复的出血为表现,因此重度的患者即使接受了治疗,有文献报道,也会有三成到五成的患者致残。如果不治疗,这类患者反复六次以上就会出现严重的病变。如果是孩子不经治疗,六岁可能就已经有严重病变;如果再不治疗,就有可能致残。发达国家已经基本做到了所有的患者从他们患病就能够得到很好的治疗,他们的生活质量都和正常人没有差异。

而在中国国内,国内血友病最大的问题是治疗不规范引发的致残致死。在我国,重度患者,基本上到6岁所有的患者已经出现关节病变了,而且这种关节病已经有两个关节受累。这种孩子如果不治疗未来肯定会致残。治疗分成两方面,一个是按需,一个是预防。2009年,有一个慈善捐助活动对血友病的治疗进行了支援。预防效果非常好,通过定期输送凝血因子,使患者不出血,阻断关节病变,防患于未然。

世界节日大全【精选128篇】

1.国际麻风节(每年1月的最后一个星期日)

2.世界湿地日(每年2月2日)

3.世界抗癌症日(每年2月4日)

4.国际气象节(每年2月10日)

5.国际母语日(每年2月21日)

6.反对殖民主义斗争日(每年2月21日)

7.世界居住条件日(每年2月最后一天)

8.国际海豹日(每年3月1日)

9.世界青光眼日(每年3月6日)

10.妇女节(每年3月8日)

11.世界肾脏日(每年3月第二个星期四)

12.国际警察节(每年3月14日)

13.国际消费日(每年3月15日)

14.国际航海日(每年3月17日)

15.世界社会工作日(每年3月第三个星期二)

16.国际消除种族歧视日(每年3月21日)

17.世界儿歌日(每年3月21日)

18.世界森林日(每年3月21日)

19.世界水日(每年3月22日)

20.世界气象日(每年3月23日)

21.世界防治结核病日(每年3月24日)

22.全国中小学安全教育日(每年3月最后一周的星期一)

23.世界戏剧日(每年3月27日)

24.国际医生节(每年3月30日)

25.国际枕头大战日(每年4月2日)

26.国际儿童图书日(每年4月2日)

27.世界自闭症日(每年4月2日)

28.世界卫生日(每年4月7日)

29.世界高血压日(每年4月7日)

30.世界帕金森日(每年4月11日)

31.世界血友病日(4月17日)

32.国际古迹遗址日(每年4月18日)

33.世界儿童日(每年4月第四个星期日)

34.世界地球日(每年4月22日)

35.世界读书日(每年4月23日)

36.世界防治疟疾日(每年4月25日)

37.世界知识产权日(每年4月26日)

38.世界安全日(每年4月28日)

39.国际劳动节(每年5月1日)

40.世界防治哮喘日(每年5月第一个周二)

41.世界新闻自由日(每年5月3日)

42.全国碘缺乏病防治日(每年5月15日)

43.世界红十字日(每年的5月8日)

44.国际护士节(每年5月12日)

45国际家庭日(每年5月15日)

46.世界电信日(每年5月17日)

47.国际博物馆日(每年5月18日)]

48.全国文化发展日(每年5月21日)

49.国际生物多样性日(每年5月22日)

50.世界向人体条件挑战日(每年5月26日)

51.国际维和人员日(每年5月29日)

52.世界无烟日(每年5月31日)

53.世界牛奶日(每年6月1日)

54.世界环境日(每年6月5日)

55.世界海洋日(每年6月8日)

56.世界无童工日(每年6月12日)

57.世界献血日(每年6月14日)

58.防治荒漠化和干旱日(每年6月17日)

59.世界难民日(每年6月20日)

60.国际奥林匹克日(每年6月23日)

61.国际禁毒品日(每年6月26日)

62.联合国宪章日(每年6月26日)

63.国际体育记者日(每年7月2日)

64.国际合作节(每年7月第一个星期六)

65.世界过敏性疾病日(每年7月8日)

66.世界人口日(每年7月11日)

67.世界肝炎日(每年7月28日)

68.国际土著人日(每年8月9日)

69.国际青年日(每年8月12日)

70.国际扫盲日(每年9月8日)

71.世界预防自杀日(每年9月10日)

72.世界急救日(每年9月的第二个周六)

73.国际民主日(每年9月15日)

74.世界清洁地球日(9月的第三个周末)

75.国际臭氧层保护日(每年9月16日)

76.国际和平日(每年9月21日)

77.世界停火日(每年9月21日)

78.国际失智症日(每年9月21日)

79.世界无车日(每年9月22日)

80.国际爱牙日(每年9月20日)

81.国际聋人节(每年9月的第四个星期日)

82.世界海事日(每年9月的最后一周)

83.世界旅游日(每年9月27日)

84.国际翻译日(每年9月30日)

85.世界住房日(每年10月的第一个星期一)

86.国际老年人日(每年10月1日)

87.国际音乐节(每年10月1日)

88.世界海事日(每年10月的第一个星期一)

89.世界动物日(每年10月4日)

90.世界教师日(每年10月5日)

91.全国高血压日(每年10月8日)

92.世界邮政日(每年10月9日)

93.世界精神卫生日(每年10月10日)

94.世界镇痛日(每年10月11日)

95.世界视力日(每年10月的第二个星期四)

96.世界关节炎日(每年10月12日)

97.世界60亿人口日(每年10月12日)

98.世界保健日(每年10月13日)

99.国际标准时间日(每年10月13日)

100.国际减轻自然灾害日(每年10月13日)

101.世界农村妇女日(每年10月15日)

102.国际盲人节(每年10月15日)

103.全球洗手日(每年10月15日)

104.世界粮食节(每年10月16日)

105.世界消除贫困日(每年10月17日)

106.世界厨师日(每年10月20日)

107.世界骨质疏松日(每年10月20日)

108.世界传统医药日(每年10月22日)

109.世界发展信息日(每年10月24日)

110.世界勤俭日(每年10月31日)

111.吉尼斯世界纪录日(每年11月9日)

112.世界青年日(每年11月10日)

113.世界糖尿病日(每年11月14日)

114.国际宽容日(每年11月16日)

115.国际大学生节(每年11月17日)

116.世界厕所日(每年11月19日)

117.世界问候日(每年11月21日)

118.世界电视日(每年11月21日)

119.声援巴勒斯坦人民国际日(每年11月29日)

120.世界艾滋病日(每年12月1日)

121.世界残疾人日(每年12月3日)

122.国际志愿人员日(每年12月5日)

123.国际民航日(每年12月7日)

124.世界足球日(每年12月9日)

125.国际反腐败日(每年12月9日)

126.国际儿童电视广播日(每年12月的第二个星期日)

127.世界人权日(每年12月10日)[12.10]

128.世界强化免疫日(每年12月15日)

中国传统节日【精选22篇】

1.除夕(每年腊月的最后一个晚上)

2.春节(正月初一)

3.元宵节(每年正月十五)

4.清明节(每年4月4日-6日)

5.端午节(每年五月初五)

6.七夕节(农历七月初七)

7.中元节(每年七月十五)

8.中秋节(每年八月十五)

9.重阳节(每年九月初九)

10.腊八节(每年腊月初八)

11.春社日(立春后第五个戊日)

12.填仓节(每年正月二十五)

13.龙抬头(每年二月初二)

14.上巳节(每年三月初三)

15.寒食节(清明节前一二日)

16.浴佛节(农历四月初八)

17.九毒日(五月初五,初六,初七,十五,十六,十七,廿五,廿六,廿七)

18.姑姑节(每年六月初六)

19.财神节(每年七月廿二)

20.寒衣节(每年十月初一)

21.秋社日(立秋后第五个戊日)

22.下元节(每年十月十五)

中国现代节日【精选9篇】

1.元旦(每年1月1日)

2.植树节(每年3月12日)

3.劳动节(每年5月1日)

4.五四青年节(每年5月4日)

5.儿童节(每年的6月1日)

6.建党节(每年7月1日)

7.建军节(每年8月1日)

8.教师节(每年9月10日)

9.国庆节(每年10月1日)

西方节日【精选10篇】

1.愚人节(每年4月1日)

2.感恩节(每年11月第四个周四)

3.平安夜(每年12月24日)

4.黑色星期五(每年11月的第四个星期五)

5.万圣节(每年11月1日)

6.圣诞节(每年12月25日)

7.父亲节(每年6月的第三个星期日)

8.情人节(每年2月14号)

9.复活节(每年过春分月圆后的第一个星期天)

10.母亲节(每年5月的第二个星期日)

纪念日【精选12篇】

1.九一八事变纪念日(每年9月18日)

2.中国人民抗日战争胜利纪念日(每年9月3日)

3.孔子诞辰纪念日(每年9月28日)

4.香港回归纪念日(每年7月1日)

5.南京大屠杀死难者国家公祭日(每年12月13日)

6.十月社会主义革命纪念日(每年11月7日)

7.抗美援朝纪念日(每年10月25日)

8.台湾光复节(每年10月25日)

9.辛亥革命纪念日(每年10月10日)

10.西安事变纪念日(每年12月12日)

11.澳门回归纪念日每年(12月20日)

12.孙中山纪念日(每月3月12日)

少数民族节日【精选56篇】

1.汉族的传统节日,汉族有哪些节日,汉族节日

2.壮族的传统节日,壮族有哪些节日,壮族节日

3.满族的传统节日,满族有哪些节日,满族节日

4.回族的传统节日,回族有哪些节日,回族节日

5.苗族的传统节日,苗族有哪些节日,苗族节日

6.维吾尔族的传统节日,维吾尔族有哪些节日,维吾尔族节日

7.土家族的传统节日,土家族有哪些节日,土家族节日

8.彝族的传统节日,彝族有哪些节日,彝族节日

9.蒙古族的传统节日,蒙古族有哪些节日,蒙古族节日

10.藏族的传统节日,藏族有哪些节日,藏族节日

11.布依族的传统节日,布依族有哪些节日,布依族节日

12.侗族的传统节日,侗族有哪些节日,侗族节日

13.瑶族的传统节日,瑶族有哪些节日,瑶族节日

14.朝鲜族的传统节日,朝鲜族有哪些节日,朝鲜族节日

15.白族的传统节日,白族有哪些节日,白族节日

16.哈尼族都有哪些节日的传统节日,哈尼族有哪些节日,哈尼族节日

17.哈萨克族的传统节日,哈萨克族有哪些节日,哈萨克族节日

18.黎族的传统节日,黎族有哪些节日,黎族节日

19.傣族的传统节日,傣族有哪些节日,傣族节日

20.畲族的传统节日,畲族有哪些节日,畲族节日

21.傈僳族的传统节日,傈僳族有哪些节日,傈僳族节日

22.仡佬族的传统节日,仡佬族有哪些节日,仡佬族节日

23.东乡族的传统节日,东乡族有哪些节日,东乡族节日

24.高山族的传统节日,高山族有哪些节日,高山族节日

25.拉祜族的传统节日,拉祜族有哪些节日,拉祜族节日

26.水族的传统节日,水族有哪些节日,水族节日

27.佤族的传统节日,佤族有哪些节日,佤族节日

28.纳西族的传统节日,纳西族有哪些节日,纳西族节日

29.羌族的传统节日,羌族有哪些节日,羌族节日

30.土族的传统节日,土族有哪些节日,土族节日

31.仫佬族的传统节日,仫佬族有哪些节日,仫佬族节日

32.锡伯族的传统节日,锡伯族有哪些节日,锡伯族节日

33.柯尔克孜族的传统节日,柯尔克孜族有哪些节日,柯尔克孜族节日

34.达斡尔族的传统节日,达斡尔族有哪些节日,达斡尔族节日

35.景颇族的传统节日,景颇族有哪些节日,景颇族节日

36.毛南族的传统节日,毛南族有哪些节日,毛南族节日

37.撒拉族的传统节日,撒拉族有哪些节日,撒拉族节日

38.塔吉克族的传统节日,塔吉克族有哪些节日,塔吉克族节日

39.阿昌族的传统节日,阿昌族有哪些节日,阿昌族节日

40.普米族的传统节日,普米族有哪些节日,普米族节日

41.鄂温克族的传统节日,鄂温克族有哪些节日,鄂温克族节日

42.怒族的传统节日,怒族有哪些节日,怒族节日

43.京族的传统节日,京族有哪些节日,京族节日

44.基诺族的传统节日,基诺族有哪些节日,基诺族节日

45.德昂族的传统节日,德昂族有哪些节日,德昂族节日

46.保安族的传统节日,保安族有哪些节日,保安族节日

47.俄罗斯族的传统节日,俄罗斯族有哪些节日,俄罗斯族节日

48.裕固族的传统节日,裕固族有哪些节日,裕固族节日

49.乌孜别克族的传统节日,乌孜别克族有哪些节日,乌孜别克族节日

50.门巴族的传统节日,门巴族有哪些节日,门巴族节日

51.鄂伦春族的传统节日,鄂伦春族有哪些节日,鄂伦春族节日

52.独龙族的传统节日,独龙族有哪些节日,独龙族节日

53.塔塔尔族的传统节日,塔塔尔族有哪些节日,塔塔尔族节日

54.赫哲族的传统节日,赫哲族有哪些节日,赫哲族节日

55.珞巴族的传统节日,珞巴族有哪些节日,珞巴族节日

56.布朗族的传统节日,布朗族有哪些节日,布朗族节日

二十四节气专题【精选24篇】

1.立春(每年2月3日-5日)

2.雨水(每年2月18-20日)

3.惊蛰(每年3月5日-6日)

4.春分(每年3月19日-22日)

5.清明(每年4月5日-6日)

6.谷雨(每年4月19日-21日)

7.立夏(每年5月5日-7日)

8.小满(每年5月20日-22日)

9.芒种(每年6月5日-7日)

10.夏至(每年6月20日-22日)

11.小暑(每年7月6日-8日)

12.大暑(每年7月22日-24日)

13.立秋(每年8月7日-9日)

14.处暑(每年8月22日-24日)

15.白露(每年9月7日-9日)

16.秋分(每年9月22日-24日)

17.寒露(每年10月7日-9日)

18.霜降(每年10月22日-24日)

19.立冬(每年11月7日-8日)

20.小雪(每年11月21日-23日)

21.大雪(每年12月6日-8日)

22.冬至(每年12月21日-23日)

23.小寒(每年1月4日-6日)

24.大寒(每年1月19日-21日)

( 责任编辑:www.rili.com.cn )
最近更新
热点内容
我要提建议